بیماران هموفیلی: رویاهای مان خریدنی نیست

واگویه های بیماران هموفیلی در واکنش به اعلام نظر دادگاه تجدید نظر

بغضش می ترکد، وقتی می فهمد که قرار است پول خونش را به او بپر داد، با همان صدای بغض آلود می گوید: ما را بده ده به پزشکی قانونی بردند، حالا هم می خواهند پول خونمان را بدهند تا باورمان شود که دیگر چیزی باقی نمانده، کم کم باید خودمان را برای سفر آخرت آماده کنیم، اما...
هیچ کدامشان از شنیدن حکم دادگاه خوشحال نیستند، هیچ کدام از بیماران هموفیلی را نمی توان با گفتن این که بالاخره رای دادگاه به نفع آنها صادر شده خوشحالشان کرد.

وقتی با هیجان برایش می گویم که دادگاه به نفع آنها رای داده و حالا می توانند دیه شان را بگیرند، لحظه ای سکوت می کند و می گوید: اگر به تو بگویند بیا 60 میلیون تومان بگیر اما هیچ وقت ازدواج نکن ، بچه دار نشو و خلاصه رنج بیماری را تا آخر عمر با خودت داشته باش، خوشحال می شوی؟

رویاهایمان فروشی نیست ، تلاش نکنید ، اصلا اگر قرار باشد روی تمام آرزوهای کوچک و بزرگت خط بطلان بکشی فقط به این دلیل که ناخواسته اسیر بیماری لاعلاج ایدز شده ای و بعد هم بگویند، ببخشید اشتباه شد، بیا پول خونت را بگیر و این چند صباحی را که ده هستی خوش بگذران، خوشحال می شوی؟!

وقتی هر شب خواب ببینی که روی دست مردمی و به سوی گور تنگ و تاریک می روی، اگر هر شب خواب ببینی که این بیماری لعنتی تو را از پا درآورده و کنار یک خیابان یا توی اتاقت در تنهایی و انزوا درد می کشی و کسی نیست که به دادت برسد، واقعا گرفتن دیه خوشحالت می کند؟

آنها که محکوم شده اند، آیا می توانند جوانی از دست رفته من را هم بازگردانند، آرزوهایی را که به خاطر اشتباه آقایان بر باد رفته به من برگردانند؟!

هیچ کس نیست که جواب این سوال های مرا بدهد، هیچ کس خودش را مسئول بدبختی های من نمی داند، این مشکل من است که با بیماری هموفیلی از مادر زاده شده ام، این مشکل من است که در کشوری زندگی می کنم که امکانات پزشکی اش از کشورهای جهان سومی هم پایین تر است ، این مشکل من است که هیچ کس به خودش زحمت نمی دهد حالا که ما را به این روز انداخته حداقل با حرف های بی پایه و اساس نیشتر به زخممان فرو نکند.

آقایان خودشان را مقصر نمی دانند، آقایان معتقدند ما زمانی به این بیماری مبتلا شدیم که دانش بشری هنوز آنقدر پیشرفت نکرده که بتواند حضور این ویروس را در خون تشخیص دهد، حرف های خنده داری است. من جوانی از دست رفته ام را می خواهم، هفت ساله بودم که با تزریق فاکتور آلوده به بیماری ایدز مبتلا شده ام و حالا یک جوان 25 ساله ام، جوانی که خیلی از واژه ها را باید از فرهنگ لغاتش حذف کند، چون بیمار است، جوانی که باید پاک کن به دست بگیرد و خیلی از آرزوهایش را از صفحه زندگی پاک کند چون گرفتار یک بیماری لاعلاج شده است.

اما در کنار تمام این بدبختی ها من خدا را دارم و عاشقانه دوستش دارم، حالا که نمی توانم این واژه را برای یک انسان از جنس خودم بیان کنم، روزها و شب ها بی هیچ واهمه ای برای خدایم این واژه را می گویم. می دانم که او حرف هایم را می شنود و اگر بخواهد درد و رنج این بیماری را از من دور می کند.

حسین یک بیمار هموفیلی است، او در هفت سالگی به علت تزریق فاکتور آلوده به بیماری ایدز مبتلا شده است، اما این بیماری حسین را ناامید نکرده، او در رشته ادبیات تحصیل کرده و در حال حاضر در کانون هموفیلی مشغول فعالیت است ، اما یاد آوری آرزوهایی که به خاطر بیماری اش نمی تواند به آنها برسد، سخت آزرده اش می کند.

حسین مدت هاست که مصرف دارو را ترک کرده و به گفته خودش تنها با اعتقادی که دارد خودش را سر پا نگه داشته، او هیچ دارویی برای بیماری ایدز مصرف نمی کند اما هنوز بیماری او را از پا در نیاورده است.

ا "رضا - و" نیز یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که به دلیل استفاده از فاکتور آلوده باید رنج بیماری سیروز کبد را نیز تحمل کند.

او می گوید: زمانی برای خودم کسی بودم، کارمند عالی رتبه بانک تجارت، خانه و زندگی داشتم ، ، بچه اما یکباره همه چیز از هم پاشید، استفاده از فاکتور آلوده باعث شد دچار سرطان کبد و هپاتیت C شوم، همسرم دیگر حاضر نشد با من زندگی کند، بانک مرا از کار افتاده کرد، نمی دانم چه گناهی مرتکب شده بود که مستحق این همه زجر شدم. چه کرده ام که در 48 سالگی باید برای مرگ روزشماری کنم .

رضا می افزاید: البته خدا همیشه مهربان است، او پرستار مهربانی را سر راه من قرار داد و او با این که می دانست من به چه بیماری هایی مبتلا شده ام، با من ازدواج کرد و در واقع پرستاری مرا به عهده گرفت، اما من از این بابت اصلا خوشحال نیستم، این بیماری مرا از پا درآورده، بینایی ام را از دست داده ام، قند خون بالایی دارم، فقط چشم راستم با 30 درصد بینایی باقی مانده است، نمی توانم هیچ کار مفیدی انجام دهم.

او می گوید: برای من که زمانی فعالیت زیادی داشتم و هیچ وقت عادت به خانه نشینی نداشتم، زندگی به این شکل خیلی مشکل است، آنقدر که گاهی وقت ها مرگ را به خانه نشینی ترجیح می دهم.

او در حالی که می گرید می افزاید: این بیماری همه چیز را از من گرفت، حالا می خواهند پول خونمان را بدهند! من با این پول چکار می توانم بکنم، فقط 38 میلیون تومان خرج عمل پیوند کبد من است. زمانی بهترین زندگی را داشتم اما حالا مستاجرم ، م کار می کند و خرج زندگی را در می آورد، من چیزی نمی خواهم ، خانه ای را که فروختم و خرج دوا و درمانم کردم برایم بخرند، فاکتور دارم 61 میلیون تومان دارو خریده ام.

رضا می گوید: ده ده ما را به پزشک قانونی می برند، آزمایش می کنند و حالا هم هنوز نمرده ایم می خواهند پول خونمان را بدهند، یعنی چیزی به رفع زحمتان نمانده، خوش به حال آنهایی که مردند و چنین روزی را ندیدند، لااقل حالا ورثه آنها این پول را می گیرند و به زخمی می ند.

مرور یک پرونده

اولین بار در سال 76 بود که پرونده بیماران هموفیلی در دادگاه قضایی به جریان افتاد. 1200 بیمار هموفیلی با استفاده از فراورده های خونی به ایدز و هپاتیت مبتلا شدند. از آن سال تا کنون بالغ بر 50 نفر از بیماران جان خود را از دست داده اند، و تعداد 400 پرونده جدید نیز در این زمینه به دادگاه فرستاده شده است.

این در حالی است که رسیدگی به پرونده این بیماران 8 سال به طول انجامید و در طول این سال ها بیماران هزینه های درمان خود را پرداخت کرده اند بدون این که از سوی سازمان یا نهادی حمایت شوند. حکم غیر قطعی این پرونده در سال 80 صادر شد اما به دلیل اعتراض سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت به این حکم قرار شد پس از پرداخت هزینه دادرسی، پرونده به دادگاه تجدید نظر برود، اما عدم پرداخت هزینه دادرسی توسط سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت پرونده بیماران هموفیلی را به چالشی تازه کشاند.

این در حالی بود که سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت هیچ یک حاضر به پرداخت هزینه دادرسی 478 میلیون تومانی نبودند و اظهار داشتند که طبق قانون آنها نباید چنین مبلغی را پرداخت کنند. البته مسئولان سازمان های فوق در این زمینه اظهار نظرهای نیز کردند.

اما این که چرا رسیدگی به پرونده بیماران هموفیلی این همه سال طول کشید بحثی است هر یک از افراد مرتبط به این پرونده برای آن دلیل خاصی دارند.

رییس سازمان انتقال خون در مصاحبه ای اعلام کرد : اگر رسیدگی به پرونده هموفیلی ها طولانی شده به دلیل ضعف بینش تخصصی در سیستم قضایی، سیر غیرتخصصی و پیگیری غیر تخصصی پرونده توسط مطبوعات و اظهارات غیر کارشناسی کانون هموفیلی است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نیز در مصاحبه ای که ماه ها پیش در این زمینه انجام داد، به تعویق افتادن رسیدگی به این پرونده را بی توجهی به حال بیماران دانست و گفت : سهل انگاری در این زمینه و حصول هر چه سریعتر یک نتیجه قاطع باعث می شود جان تعداد بیشتری از بیماران به خطر بیفتد، چرا که خیلی از آنها به دلیل نداشتن بضاعت مالی از پرداخت هزینه های درمانی خود عاجد.

اما در کنار تمام این اظهار نظرها خبر دیگری جامعه هموفیلی را تکان داد، خبر محکومیت شرکت مریو فرانسه. در واقع همان شرکتی که بیماران هموفیلی در ایران نیز از محصولات آن استفاده کرده بودند. اما این بار هم هیچ یک از مقامات مسئول نخواستند در این زمینه اظهار نظر کنند و تنها رییس سازمان انتقال خون بود که در پاسخ خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر این خبر را تکذیب کرد و گفت: محکومیت این شرکت از طرف هیچ مقام رسمی اعلام نشده و این موضوع تنها از قول مدیر هلال احمر عراق منتشرشده است.

وی معتقد بود که بیماران هموفیلی ایرانی قربانی عدم وجود تکنولوژی ویروس زدایی شده اند و از این بابت هیچ تقصیری متوجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت نیست!

اما بالاخره در دی ماه سال 83 رای قطعی پرونده بیماران هموفیلی اعلام شد. البته هنوز تا اجرایی شدن حکم فاصله زیادی وجود دارد، ابلاغ حکم به سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت حداقل یک ماه طول می کشد، ضمن این که اجرای حکم نیاز به تصویب بودجه در سال جدید دارد، حال باید منتظر باشیم و ببینم که بیماران هموفیلی کی به حق خود می رسند؟!

مسئولان چه می گویند؟!

اما رییس سازمان انتقال خون در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر در این باره می گوید: هنوز هیچ رایی به ما ابلاغ نشده است، مشغول پیگیری هستیم و از صدور حکم نهایی هیچ اطلاعی نداریم.

علی اکبر پور فتح الله می افزاید : طبق اطلاعاتی که به دست ما رسیده، حکم صادره در رابطه با موضوع هزینه های دادرسی است و هنوز حکم نهایی اعلام نشده است.

وی تصریح می کند: بر اساس قوانین جاری سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در نامه ای به آیت الله هاشمی شاهرودی اعلام کردند در صورتی که نیاز به پرداخت هزینه دادرسی از سوی این سازمان و وزارتخانه است، این فرصت را بدهند که هزینه دادرسی در بودجه سال 84 گنجانده شود.

پورفتح الله می گوید: در نامه ای که به وزیر بهداشت و درمان فرستاده شده، آمده است که به هیچ وجه سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت شامل پرداخت هزینه دادرسی نمی شوند.

وی در پایان می افزاید: به هر حال هنوز هیچ حکمی به ما ابلاغ نشده به همین دلیل تا ابلاغ حکم نمی توانیم اظهار نظر دقیقی در این رابطه داشته باشیم.

اما رییس شرکت پالایش و پژوهش خون نیز ضمن محکوم کردن اقدام دادگاه در این رابطه و رد درستی حکم صادر شده در این باره می گوید: چنین اقدامی باعث می شود که سازمانی مثل انتقال خون دیگر نتواند به کار خودش ادامه دهد، از حالا به بعد هر روز هر کسی می خواهد به بهانه ای طرح دعوی کند .

وی می افزاید: انتقال خون از ابتدا به دنبال این قضیه بود که بررسی این پرونده باید تخصصی باشد و قبل از این که به دادگاه برود در کمیسیون تخصصی مورد بررسی قرار گیرد.

رضا فومنی تصریح می کند: باید موضوع ابتدا از نظر پزشکی محرز می شد و بعد پرونده برای رسیدگی به دادگاه می رفت، بحث های غیر تخصصی این پرونده را به بیراهه کشاند و حکمی هم که در حال حاضر صادر شده است، منطقی نیست.

پایان ماجرا

هنوز هم نمی توان با قاطعیت گفت که پرونده بیماران هموفیلی به نتیجه رسیده است، تا ابلاغ و اجرایی شدن حکم زمان زیادی باقی مانده، اما این را می توان گفت که 8 سال انتظار برای بیمارانی که رنج بیماری توانایی را از آنها سلب کرده زمان زیادی است.

وکیل بیماران هموفیلی تلاش خود را می کند که هر چه زودتر حکم ابلاغ شده و به مرحله اجرا گذاشته شود، اما به هر حال نمی توان چندان هم به این موضوع که حکم فوق به زودی اجرا شود، امیدوار بود.

بیماران منتظرند تا هر چه زودتر تکلیفشان روشن شود و مسئولان می خواهند به هر طریقی که شده حقانیت خود را ثابت کنند. ماجرا کی به پایان می رسد، کسی نمی داند!